Le but de l'association est également de sensibiliser les personnes à la maladie dont est atteint Noé et à ses symptômes. Nous mettons l'accent particulièrement sur la déficience visuelle en tentant d'initier au braille ou au cécifoot.
Embedded Files
Le braille, c'est quoi ?
Le braille est une écriture tactile permettant aux personnes atteintes de déficience visuelle de pouvoir lire et écrire. Elle reproduit les lettres de l'alphabet grâce à des points en relief. Ces points sont organisés sur deux colonnes de trois points (donc au total, six points), comme on peut le voir sur le visuel à droite. Les points sont numérotés de haut en bas et de gauche à droite. Chaque lettre et symbole est donc formé avec une combinaison de un à six points. Les lettres avec des accents ou cédilles, les chiffres, la ponctuation, et même les notes musicales ont également leur équivalent en braille, ce qui fait un total de 63 caractères. Le braille s'écrit grâce à la machine Perkins, sur un papier épais, ce qui permet de faire ressortir chaque caractère en relief.
Le braille est un vecteur d'intégration sociale majeur en offrant la possibilité aux personnes aveugles ou fortement malvoyantes de lire et d'écrire. C'est en 1825 que Louis Braille soumet cette écriture alternative à l'Institut Royal des Jeunes Aveugles, qui lui reconnaît sa pertinence. Depuis, le braille s'est instauré comme écriture universelle pour les personnes atteintes de déficience visuelle. On la retrouve régulièrement sur les boîtes de médicaments, ou sur les boutons d'ascenseur. Malheureusement, seulement 15% des déficients visuels savent lire le braille (Ministère de la Culture, 2023). Ci-dessous, vous pourrez trouver l'alphabet braille, la machine Perkins, ainsi qu'une page écrite en braille.
Noé a commencé l'apprentissage du pré-braille grâce au SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) déficients visuels. Il continue également de l'apprendre à la maison grâce aux Legos braille. Il a déjà mémorisé plusieurs lettres, qu’il reconnaît en les touchant. Il s’entraîne à lire les lettres sur l’ardoise lumineuse des prénoms de ses copains puis les écrire avec les Legos braille. A la maison, on s’exerce aussi un peu en piochant des idées sur le site Abracadabraille.
Noé a aussi crée en moyenne section deux livres tactiles avec Maîtresse Sylvie. Il a pu raconter ces histoires à ses camarades de classe et à la maison. Il les aime beaucoup. Cela lui permet de réaliser des apprentissages, développer son langage oral et sa créativité. Il a commencé la lecture de mots et s’intéresse aussi aux sons. Il aime chercher l’initiale d’un mot en se servant du bruit de la lettre. En parallèle de l’apprentissage du braille qu’il poursuit, il peut lire des mots en gros caractères.
J'ai également pu suivre une formation de braille à distance de mars à juillet 2025. Elle me permet d'accompagner Noé dans l’apprentissage et la mémorisation des lettres. Nous nous entraînons à la maison avec la boîte à œufs et les balles de ping pong pour écrire les lettres brailles.
Les personnes atteintes de déficience visuelle peuvent pratiquer divers sports comme le cécifoot. Le cécifoot est un handisport qui est une adaptation du foot pour les personnes ayant une déficience visuelle. Il peut donc être pratiqué par les personnes malvoyantes ou aveugles, mais en compétition ou aux Jeux paralympiques, seulement les personnes aveugles (classification B1) peuvent participer. C'est pourquoi nous tentons de sensibiliser également à ce sport pour montrer le champ des possibilités pour les personnes atteintes de déficience visuelle.
Les participants jouent sur un terrain avec des bordures latérales. Chaque équipe comporte quatre joueurs sur le terrain ainsi qu'une personne derrière les cages qui guide les joueurs. Le ballon comporte des grelots pour permettre aux joueurs de le repérer de manière auditive. Dans la classification B1 (personnes aveugles), tous les joueurs, sauf les gardiens, ont les yeux bandés pour permettre une égalité au cas où certaines personnes n'auraient pas une cécité totale.
Par ailleurs, nous participons chaque année à la journée mondiale des maladies rares. A l'origine, cette journée n'était qu'européenne puisqu'elle a été créée en 2008 sous l'impulsion de l'Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis). Elle s'est ensuite internationalisée et est désormais célébrée par 106 pays, avec plus de 600 évènements organisés à travers le monde. Elle a lieu chaque année le dernier jour de février (le 28 février, ou le 29 février pour les années bissextiles).
Cette journée se consacre à faire la lumière sur le quotidien des personnes atteintes d'une maladie rare. Nous tentons d'y participer chaque année. Le but est de prôner l'accès équitable au diagnostic, aux traitements, soins et aux opportunités sociales.
Il existe diverses manières de participer à la journée comme l'indique le site dédiée à la journée des maladies rares : partager une photo sur les réseaux sociaux en soutien aux personnes affectées par une maladie rare, partager des statistiques sur ce sujet pour sensibiliser les personnes autour de nous, ou encore organiser un évènement dans notre ville (comme une compétition de photographies ou une marche).
Voici quelques faits pour sensibiliser à ce sujet : plus de 6 000 maladies rares sont identifiées dans le monde. 72% des maladies rares sont génétiques, et 70% des maladies rares commencent dès l’enfance (Rare Disease Day). 60 enfants dans le monde sont atteints de la maladie génétique MCOPS12 dont est affectée Noé. Nous participons à l’étude clinique menée par des chercheurs de l’hôpital Sainte Justine pour en apprendre plus sur cette maladie neurologique.
L'année dernière, l'association Cure MCOPS12 a pu mettre en ligne le portrait de Noé sur son site en l'honneur de cette journée. Vous pourrez trouver le portrait en cliquant sur l'image ci-dessous.
Le portrait de Noé est disponible sur le site de l'association Cure MCOPS12 ici ! (en anglais)
Site compatible avec les lecteurs d'écrans.
Page updated
Google Sites
Report abuse